सिकल सेल: थारू समुदायको जनस्वास्थ्यलाई चुनावमा समेत बेवास्ता
१४०१ दिन अगाडि
|
२२ कात्तिक २०७९
नेपालगन्जको भेरी अस्पतालमा सिकल सेल एनिमियाको उपचार गराइरहेका बर्दियाको ठाकुरबाबा–७, सुन्दरपुरका १३ वर्षीय अनिल थारू, साथमा उनका बुबा र आमा । दम्पती दुवै सिकल सेलका बिरामी वा वाहक भए मात्रै सन्तानमा यो रोग देखिने भए पनि अनिलका बुबाआमाले परीक्षण गराएका छैनन् । तस्बिर : इलिट जोशी
तुफान न्यौपाने, कमल पन्थी
बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिका–११ जब्दीका ३० वर्षीय आशिष थारूमा सानैदेखि हाड–जोर्नी दुख्ने तथा पेटमा गाँठो पर्ने समस्या थियो । सामान्य परिवारका उनले किशोरावस्थामै दैनिक ज्यालादारीका लागि घर छाडे । १८ वर्षको उमेरमा चितवनमा श्रम गरिरहेका बखत उनी सिकिस्त बिरामी परे । कैयौं जाँच गर्दा पनि कारण पत्ता लागेन ।
फियो सुनिने समस्या हुनाले अपरेसनपछि फियो झिकियो । पित्तथैलीको पत्थरी पनि अपरेसन गरेर फालियो । करिब १२ वर्षअघिका दुवै ती अपरेसन कलेज अफ मेडिकल साइन्सेस भरतपुर, चितवनमा गरिएका थिए । ‘दुइटा अपरेसन गर्दा पनि निको नभएपछि हड्डी रोग विशेषज्ञलाई देखाएँ, क्यान्सर अस्पतालमा पनि पुगें तर ठीक भएन,’ आशिषले सुनाए ।
चार वर्षअघि जब चितवनको भरतपुर अस्पतालले रगतको नमुना लिएर ‘हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफेरेसिस’ गर्यो, आशिषलाई ‘सिकल सेल एनिमिया’ भएको खुल्यो । त्यसयता उनले नियमित औषधि खाइरहेका छन् । आशिषमा लक्षण देखिएका बेला सिकल सेल अपवादजन्य रोग मानिन्थ्यो । त्यसैले अस्पतालहरूले सुरुमै त्यसको परीक्षण गरेनन् । त्यति बेला सिकल सेलको परीक्षण पनि नेपालमा हुँदैनथ्यो, रगतको नमुना लिएर भारत पठाउनुपर्थ्यो ।
हाल आशिषको उपचार गरिरहेका भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्ट्यान्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डेका अनुसार सिकल सेल एनिमिया मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका मानिसको राता रक्तकोषमा देखिने वंशाणुगत समस्या हो । यो रोग लागेपछि गोलो राता रक्तकोष हँसिया (सिकल) आकारका बन्छन् । मलेरिया प्रभावित क्षेत्रका बासिन्दामा मलेरियाविरुद्ध प्रतिरोधी क्षमता विकास हुने क्रममा राता रक्तकोषमा समस्या हुँदा सिकल सेल एनिमिया देखिन्छ । यो रोग बिरामी वा रोगवाहक बाबु आमाबाट सन्तानमा सर्दै जान्छ । चिकित्सकका अनुसार आशिष वंशाणुगत रूपमा सरेको सिकल सेल एनिमियाबाट पीडित हुन् । आमाको मृत्यु भइसकेको र बाबुको परीक्षण नगराइएकाले उनीहरू यस रोगबाट पीडित भए–नभएको बारे आफू अनभिज्ञ रहेको आशिषले बताए ।
राता रक्तकोषमा सिकल सेलको मात्राअनुसार यसबाट प्रभावित दुई थरी मानिस हुन्छन् । पहिलो, यसबाट ग्रसित बिरामी, जसमा आशिषजस्ता व्यक्ति पर्छन् । दोस्रो, ट्रेट (रोगवाहक) भनिने व्यक्तिहरू, जसलाई रोगले दुःख त दिँदैन तर उनीहरूबाट सन्तानमा सर्ने सम्भावना हुन्छ ।
लामो समयदेखि सिकल सेल बिरामीको उपचारमा सक्रिय धनगढीका प्राडा शुभेशराज कायस्थका अनुसार पश्चिम तराईका कञ्चनपुरदेखि कपिलवस्तुसम्मका ६ जिल्लामा यसको प्रभाव बढी छ । ‘त्यसमा पनि बर्दिया, कैलाली र कञ्चनपुरमा बढी समस्या छ,’ उनले भने । थारू समुदायमा जनस्वास्थ्य समस्याका रूपमा देखिएको सिकल सेल एनिमिया नियन्त्रणका लागि संघीय सरकारले नै प्रभावकारी कार्यक्रम बनाउनुपर्ने डा. कायस्थ बताउँछन् ।
लामो समयदेखि सिकल सेल बिरामीको उपचारमा सक्रिय धनगढीका प्राडा शुभेशराज कायस्थका अनुसार पश्चिम तराईका कञ्चनपुरदेखि कपिलवस्तुसम्मका ६ जिल्लामा यसको प्रभाव बढी छ । ‘त्यसमा पनि बर्दिया, कैलाली र कञ्चनपुरमा बढी समस्या छ,’
संघीय सरकारले महाकाली र सेती प्रादेशिक अस्पताल, बर्दिया जिल्ला अस्पताल, भेरी अस्पताल नेपालगन्ज, राप्ती स्वास्थ्य विज्ञान प्रतिष्ठान दाङ, कपिलवस्तु जिल्ला अस्पताल, लुम्बिनी अस्पताल बुटवल तथा निजामती अस्पताल काठमाडौंलाई सिकल सेल उपचार केन्द्र तोकेको छ । यी अस्पतालबाट बिरामीले एक लाखसम्मको उपचार र औषधि निःशुल्क पाउँछन् । विपन्न नागरिक औषधि उपचार कोष निर्देशिका, २०७१ ले आठ प्रकारका रोग (मुटु रोग, क्यान्सर, मिर्गौला रोग, पार्किन्सन, अल्जाइमर्स, हेड इन्जुरी, स्पाइनल इन्जुरी र सिकल सेल एनिमिया) लाई सूचीकरण गरेको छ । सूचीमा रहेका बिरामीले जीवनभरमा एक लाखसम्मको उपचार र सूचीकृत अस्पतालबाट औषधि निःशुल्क पाउँछन् । यही सेवाअन्तर्गत अहिले नेपालगन्जको भेरी अस्पतालबाट ९ सय १३ जनाले नियमित सेवा लिइरहेका छन् । डा. पाण्डेका अनुसार उक्त अस्पतालमा हरेक दिन ३० जना जति बिरामी ‘फलोअप’ मा आउँछन् र इमर्जेन्सीमा ६–८ जना भर्ना हुन्छन् । धनगढीको सेती अस्पतालमा ७ सय ८५ (३९३ पुरुष र ३९२ महिला) जनाले नियमित उपचार गराइरहेका छन् ।
राष्ट्रिय स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्ले सन् २०१७/१८ मा बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकामा जनसंख्यामा आधारित ‘स्क्रिनिङ’ (परीक्षण) २० हजार जनामा गर्दा १ प्रतिशत रोगी र १० प्रतिशत वाहक (ट्रेट) देखिएका थिए । आर्थिक वर्ष २०७७/७८ को स्वास्थ्य सेवा विभागको वार्षिक प्रतिवेदनमा विपन्न नागरिक औषधि उपचार कोष निर्देशिकाअनुसार २ हजार २ सय ६९ जना सिकल सेलका बिरामीले उपचार पाइरहेको उल्लेख छ । बारबर्दियामा भएको परीक्षणका आधारमा थारू बहुल क्षेत्रका सम्भावित रोगीको संख्याका आधारमा यसरी उपचार पाइरहेका बिरामीको संख्या न्यून हो । यस्तो तथ्यांकले सरकारले सिकल सेलका बिरामीलाई लक्ष्य गरेर ल्याएका सीमित कार्यक्रम पनि सम्बन्धित बिरामी वा लक्षित वर्गसम्म पुग्न नसकेको देखाउने विशेषज्ञहरू बताउँछन् ।
निजामती कर्मचारी अस्पताल काठमाडौंका रगत रोग तथा बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ प्राडा विशेष पौड्यालका अनुसार सिकल सेल एनिमिया रोग थारू समुदायका लागि ठूलै जनस्वास्थ्य समस्या हो । ‘संघीय सरकारले नै सिकल सेल एनिमियाका बिरामीको उपचारका लागि केन्द्रहरू तोकेर एक लाखसम्मको उपचार निःशुल्क गर्ने व्यवस्था मिलाएको छ । त्यो केही हदसम्म ठीक पनि हो । तर त्यसले धेरै फाइदा गरेको देखिन्न,’ उनले भने । सिकल सेल एनिमिया भएका बिरामी कति छन् भन्ने भरपर्दो यकिन तथ्यांक नै अहिलेसम्म नरहेको पनि डा. पौड्यालले बताए । ‘थारूहरूका विभिन्न समुदायमा गएर अध्ययन नभएका होइनन् तर एकीकृत रूपमा गरिएको भए स्पष्ट चित्र आउँथ्यो,’ उनले भने ।
समुदायमा रोगले गाँजेर सहनै नसक्ने भएपछि मात्र अस्पताल जाने चलन छ । त्यसैले पहिचान नभइसकेका बिरामीको धेरै रहेको सम्भावना छ । पश्चिम तराईका थारू समुदायमा फैलिएको यस्तो भयावह समस्या समाधानका लागि अहिलेसम्म संघीय सरकारले प्रभावकारी काम गर्न सकेको छैन । बिरामीलाई जीवनभरका लागि एक लाखसम्मको उपचार र औषधि त निःशुल्क दिने व्यवस्था मात्र पर्याप्त नरहेको चिकित्सकहरू नै बताउँछन् । ‘स्वास्थ्य बिमाबापतको वार्षिक ३ हजार ५ सय रुपैयाँको प्रिमियम सरकारले तिरिदिने हो भने वार्षिक एक लाख रुपैयाँसम्मको उपचार बिरामीका परिवारले पाउँथे,’ डा. कायस्थले भने ।
प्राडा पौड्यालका अनुसार वयस्क अवस्था वा बालबालिकामा यो रोग देखिए ‘हाइड्रोक्सियुरिया’ नामक औषधि आवश्यक पर्छ । ‘बालबालिकामा रोग पत्ता लाग्नेबित्तिकै र वयस्कमा रोगका कारण वर्षमा तीनपटकभन्दा धेरै अस्पताल भर्ना गर्नुपर्ने अवस्था आए हाइड्रोक्सियुरिया दिनुपर्छ,’ उनले भने, ‘नेपालमा हाइड्रोक्सियुरिया भनेको समयमा नपाइने समस्या छ । सबैभन्दा पहिला त यो औषधि आवश्यकताअनुसार पाउने व्यवस्था सरकारले मिलाउनुपर्छ । बालबालिकालाई दिनका लागि झोल वा थोरै डोजको क्याप्सुल पनि चाहिन्छ ।’ डा. पौड्यालका अनुसार यो औषधि नेपालमा ५०० एमजीको मात्रै पाइन्छ ।
हाइड्रोक्सियुरिया औषधि बिमाको सूचीमा नभएका कारण त्यसको आर्थिक भार पनि बिरामीमा परिरहेको भेरी अस्पतालका डा. पाण्डेले बताए । ‘उपचार र औषधिका लागि एक लाख रुपैयाँले धानुन्जेल त उनीहरूले सबै निःशुल्क पाउँछन् । तर, त्योभन्दा बढी खर्च हुने अवस्थामा बिमा गरेका व्यक्तिले समेत औषधि किन्नुपर्ने अवस्था छ । यो औषधिलाई पनि बिमाको सूचीमा समावेश गर्नु आवश्यक छ,’ उनले भने । प्राडा. पौड्यालको विचारमा सरकारले रोग लागेपछि औषधि निःशुल्क उपलब्ध गराउने र रोगले जटिल रूप लिए उपचार पनि निःशुल्क गर्ने व्यवस्था गर्नुपर्छ ।
डा. पाण्डेका अनुसार गर्भमा रहेको शिशु र सबै नवजात शिशुमा सिकल सेल परीक्षण (न्यु बर्न स्क्रिनिङ) गर्न जरुरी छ । ‘त्यस्तो परीक्षणबाट रोग लागेको देखियो भने उपचार सुरु गर्ने, शिशु रोगी नभएर वाहक मात्र देखियो भने काउन्सिलिङ गर्नुपर्छ,’ उनले भने । डा. पाण्डेका अनुसार आमाबाबु दुवै सिकल सेलको बिरामी वा वाहक भए उनीहरूबाट जन्मने सन्तान पनि बिरामी हुन्छन् । त्यसैले भावी पुस्तालाई जोगाउन परीक्षण गरेर कम्तीमा एक जना सामान्य अवस्था (बिरामी वा वाहक नभएको) को हुने गरी विवाह गर्न काउन्सिलिङ गर्नुपर्ने उनले बताए । जोडीमा एक जनालाई मात्र सिकल सेल भएको छ भने सन्तानलाई त्यो रोग लाग्ने सम्भावना हुँदैन । डा. पौड्याल पनि सरकारले थारू–थारू युवक–युवतीबीच विवाह हुँदा सिकल सेलको अनिवार्य परीक्षण गर्ने व्यवस्था मिलाउनुपर्ने, सो समुदायलाई रोगका बारे शिक्षित पार्नॅपर्ने तथा गर्भावस्थामा नै रोगको परीक्षण गर्नेसम्मको व्यवस्था गर्नॅपर्ने बताउँछन् ।
ऐतिहासिक रूपमा बहिष्करणमा पारिएको थारू समुदायले मात्र भोगिरहेको यस्तो स्वास्थ्य समस्या समाधानका लागि प्रादेशिक र संघीय सरकारले प्राथमिकता दिएको देखिँदैन । जीवनभरका लागि एक लाख रुपैयाँसम्मको उपचार र औषधि निःशुल्कबाहेक यो रोग लक्षित अन्य नीति तथा कार्यक्रम संघ र प्रदेश सरकारसँग छैन । निजामती कर्मचारी अस्पतालका रगत रोग तथा बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ प्राडा पौड्याल त थारू समुदायमा थालसिमियाका बिरामी पनि पहिचान गर्न जरुरी रहेको बताउँछन् । ‘थालसिमिया भन्ने अर्को रगतको रोग पनि सिकल सेलका बिरामीमा देखिने गर्छ । यसले सिकल सेलबाट हुने जटिलतालाई त कम गर्छ तर त्यो रोग पनि आफैंमा अर्को समस्या हो,’ उनले भने । डा. पौड्यालका अनुसार भारत सरकारले थालसिमियाका बिरामीलाई बोनम्यारो प्रत्यारोपण निःशुल्क गरेको छ । पाँच वर्षमुनिका बालबालिकामा थालसिमिया देखियो र बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्न सकियो भने ९० प्रतिशतलाई पूर्ण रूपमा निको हुन सक्छ ।
सुदूरपश्चिमका मुख्यमन्त्री त्रिलोचन भट्टले सिकल सेलका बिरामीलाई स्वास्थ्य बिमा कार्यक्रममा समेट्ने गरी प्रिमियम आफैंले तिरिदिने प्रदेश सरकारको योजना रहेको बताए । बिरामीलाई निःशुल्क उपचार र औषधि वितरणका लागि पनि कार्यक्रम बनाइरहेको उनको दाबी छ । यस्तो उपचारात्मक सेवाबाहेक पनि स्थानीय र प्रदेश सरकारहरूले आर्थिक तथा सामाजिक क्षेत्रमा काम गर्न सक्छन् । उदाहरणका लागि यो स्वास्थ्य समस्याले सम्बन्धविच्छेद तथा घरबाट निष्कासनजस्ता पारिवारिक विखण्डनसमेत निम्त्याएको छ । बल प्रयोगको काम गर्न नसक्ने बिरामीका लागि कम शक्ति प्रयोगमै गर्न सकिने जीविकाका उपाय उपलब्ध गराउनेजस्ता अतिरिक्त योजना पनि अगाडि बढाउन जरुरी देखिएको छ । यस्तो कार्यक्रमको आवश्यकता दुईपटक अपरेसनपछि सिकल सेलको बिरामी भएको खुलेर घरबाट निकालिएका बारबर्दियाका आशिष थारूजस्ता बिरामीलाई अझ बढी छ । जीविकाका लागि अहिले नेपालगन्जमा अटो रिक्सा चलाउँदै आएका उनकी पत्नी कामका लागि दुबई गएकी छन् । उनीहरूका १३ वर्षीय छोरा छन्, जसको परीक्षण गर्न बाँकी छ । ‘म बिरामी भएको खुलेपछि घरकाले अंश पनि नदिई निकाले । अब जिन्दगी नै काम गर्ने र त्यसको कमाइ औषधि/उपचारमा खर्च गर्दै बित्ने भयो,’ आशिषले भने, ‘हामीजस्ता बिरामीले गर्न सक्ने कुनै काम पाइए सजिलै परिवार पाल्न सकिन्थ्यो ।’
बर्दियाको प्रतिनिधिसभा निर्वाचन क्षेत्र १ मा सत्ता गठबन्धनका तर्फबाट उम्मेदवार बनेका कांग्रेसका सञ्जयकुमार गौतमले निर्वाचनपछि सदरमुकाम गुलरियास्थित जिल्ला अस्पतालमा ठूलो सिकल सेल उपचार केन्द्र बनाउने बताए । बर्दिया–२ का उम्मेदवार माओवादी केन्द्रका सुरेश पन्थले पनि पाटन अस्पतालसँगको सहकार्यमा राजापुरमा सिकल सेल उपचार केन्द्र स्थापना गर्ने आश्वासन दिएका छन् । आशिषले गाउँमा भोट माग्न आउने गौतम र पन्थजस्ता उम्मेदवारलाई आफ्नो समस्या सुनाउँदा चुनाव जितेपछि ‘केही गर्ने’ आश्वासन त पाएका छन् तर निर्वाचनपछि पनि केही फरक पर्ला भन्ने विश्वास गरिहालेको छैन । ‘नेताहरूले सधैं गर्छौं त भन्दै आएका छन् तर केही गर्दैनन्,’ उनले भने ।
बारबर्दिया मोडल
सिकल सेल रोग नियन्त्रणका लागि बर्दियाको बारबर्दिया नगरपालिकाले पछिल्ला वर्षमा अपनाएको तरिका अन्य क्षेत्रका लागि उदाहरण हुन सक्छ । पूर्वमेयर दुर्गाबहादुर थारूले सिकल सेल नियन्त्रणका लागि आफूहरूले चार वटा काम गरेको सुनाए । ‘हामीले सिकल सेल पहिचान, नियन्त्रण र रोकथाम अभियान नै सुरु गर्यौं, जसअन्तर्गत रोगी पहिचान, उपचार, बालबालिकामै परीक्षण र शिक्षाको काम गरेका छौं,’ उनले भने ।
राष्ट्रिय स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्सँगको समन्वयमा पाँच वर्ष पहिले बर्दियाको बारबर्दियामा जनसंख्यामा आधारित स्क्रिनिङ गरिएको थियो, जसबाट सघन थारू जनसंख्या भएको क्षेत्रमा करिब ११ प्रतिशत सिकल सेलबाट प्रभावित रहेको देखियो । परीक्षणपछि तत्कालीन मेयर थारूले स्थानीय अस्पतालमा सिकल सेलको निःशुल्क उपचार र औषधि वितरणको व्यवस्था गर्न अग्रसरता लिए । ‘पहिले यस क्षेत्रमा नेपालगन्जको भेरी अस्पतालमा मात्र उपचार सेवा थियो । स्वास्थ्य सेवा विभागसँगको समन्वयमा हाम्रै नगरपालिकाको आरसी मेमोरियल नगर अस्पतालमा पनि उपचार सेवा सुरु गर्यौं,’ थारूले भने ।
बारबर्दिया नगरपालिकाले १६ महिनामा दादुराको खोप लगाउँदा सिकल सेल जाँच अनिवार्य गर्ने व्यवस्था गरेको छ । यसलाई खोप कार्डमै समावेश गरिएको छ । पूर्वमेयर थारूका अनुसार तीन वर्ष पहिले नगरपालिकाका १ देखि २९ वर्षसम्मका सबैमा सिकल सेल परीक्षण गरिएको थियो । उनले भने, ‘अब नयाँ जन्मिएकाको खोप केन्द्रमा अनिवार्य परीक्षण गर्नुपर्छ ।’
नगरपालिकाका सबै १७ वटा माध्यमिक विद्यालयका कक्षा ९ र १० मा स्थानीय पाठ्यक्रम लागू गर्ने क्रममा सिकल सेल एनिमियासम्बन्धी विषय समावेश गरिएको छ । ‘यो रोग थारू समुदायका लागि अभिसाप नै भएको छ । सुरुमा रोग पहिचान नै नभएर उपचार गर्दागर्दा हैरानी भोगे । सम्पत्ति सकियो । दीर्घ रोग हो, निको हुन्न भन्ने मान्यताले सम्बन्धविच्छेद र परिवारबाट निकालाजस्ता समस्या देखिएका छन्,’ पूर्वमेयर थारूले भने, ‘त्यसैले यो रोग नियन्त्रणका लागि पश्चिम तराईमा सबैभन्दा धेरै संख्यामा रोगी देखिएका ठाउँमा उपचार केन्द्र स्थापना गर्न संघीय सरकारले नै पहल गर्नुपर्छ ।’
पूर्वमेयर थारूले बारबर्दिया नगरपालिकामा गरिएको ठूलो संख्याको परीक्षण र ल्याबको स्थापनालाई आफ्नो कार्यकालको प्रमुख उपलब्धिका रूपमा सुनाए । ‘पहिले रोग पहिचान गर्ने मेसिन नेपालमै थिएन । अहिले स्थानीय नगर अस्पतालमै त्यसको व्यवस्था गरिएको छ । विद्यालयमा स्वास्थ्य शिक्षामा सिकल सेललाई अध्यापन गराउन लागिएको छ,’ उनले भने, ‘अहिले सिकल सेल एनिमियाका बिरामीको उपचारका लागि दिइने एक लाख अपर्याप्त छ । त्यसलाई तत्कालै कम्तीमा ५ लाख पुर्याउनुपर्छ ।’
‘बरबर्दिया मोडल’ लाई संघ र प्रदेश सरकारले पनि अनुसरण गर्ने हो भने सिकल सेलको दुश्चक्रलाई आगामी १०–१५ वर्षमा टुटाउन सकिने पूर्वमेयर थारू बताउँछन् । भेरी अस्पतालका डा. राजन पाण्डे बारबर्दियामा जस्तो समुदायमा आधारित जाँच, नियमित उपचार, स्थानीयस्तरमा परीक्षण प्रयोगशाला र स्थानीय पाठ्यक्रम निर्माण र पठनपाठनजस्ता कार्य अन्यत्र पनि विस्तार गर्नुपर्ने सुझाव दिन्छन् । कान्तिपुरबाट
.jpg)